Майя Сонина, директор фонда помощи больным муковисцидозом «Кислород»

В России около трех тысяч больных муковисцидозом. В том случае, если законопроект примут, мы им не поможем, даже если разорвемся. Те препараты, которые они получают пожизненно, как правило, импортного производства — из Америки и Европы. Это и гепатопротекторы, и муколитики (препараты для отхаркивания мокроты), и антибиотики, и инсулин — диабетиков среди них достаточно. Российские аналоги не выдерживают критики: на фоне их приема возникают тяжелые осложнения. Мы, к сожалению, это знаем на печальной практике: пациент выписывался из клиники, где ему назначали отечественные дженерики, и через короткое время у него ухудшалось состояние, отказывала печень.

Восстановиться после их приема невозможно, потому что это приводит к дальнейшей невосприимчивости к любым препаратам — в частности, сильнодействующим антибиотикам и, как следствие, к летальному исходу. Колистин, тобрамицин для ингаляций — долго можно перечислять этот список, наши больные принимают их пожизненно, и только на этих препаратах и держатся, только благодаря им выживают.

Российские аналоги — это неочищенные препараты, не прошедшие клинические испытания... Испытания проводят прямо на пациентах: каждый раз они должны вызывать скорую и регистрировать побочные эффекты, затем идти к начальнику поликлиники, который собирает консилиум и решает, что препарат не подошел. Только после этого по индивидуальному заказу закупается оригинальный препарат. Это небезопасно для самих пациентов, и эта практика — по замещению российскими дженериками — идет уже давно.