29 февраля – Международный День редких (орфанных) заболеваний. Редкая дата выбрана не случайно (редкая дата – редкое заболевание). В невисокосные годы этот день отмечается 28 февраля, в связи с этим в Министерстве здравоохранения РФ состоялось специальное заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов.
Участниками обсуждения вопросов организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями, повышения качества их жизни стали и представители МБОО «Возрождение».
В число редких входят более 6000 заболеваний. Редкие (орфанные) заболевания – это те, которыми страдает небольшая часть населения, в основном, они являются генетическими, поэтому могут сопровождать человека в течение всей его жизни. Причина возникновения таких заболеваний часто остается неизвестной. В России редкими считаются заболевания с распространенностью 10 случаев на 100 тысяч человек.
День редких болезней проходит уже девятый раз по инициативе Европейской организации по редким болезням (EURORDIS) для повышения осведомленности среди населения и лиц, принимающих решения и влияющих на жизнь пациентов. Мероприятия сотен международных пациентских организаций в этом году прошли под лозунгом: «Исследования расширяют возможности!».