Вчера позвонили знакомые воронежские врачи, просили помочь с размещением, хотя бы информации.

Очень нужна помощь маленькому воронежскому мальчику. Сбор по сумме реально большой, под Новый год, когда большая часть пожертвований идет скорее на сирот, чем на больных детей, в этой истории хочется просто надеяться на Божью помощь и какое-то необыкновенное чудо или везение.

От мальчика отказались московские клиники. Питер пока не рассматривается, там не делают подобных исследований, откликнулась клиника в Испании ( счета и приглашения есть).

Прошу просто почитать историю ребенка и если она Вас зацепит, просто помогите ему. Ему это надо.

а теперь про самого мальчика:

Выходец Яромир 1 год 10 месяцев. Воронеж.

ДИАГНОЗ: Органическое поражение головного мозга, мальформации, пахигирия, лисэнцефалия, симптоматическая эпилепсия. Центральный тетрапорез, грубое психо-моторное нарушение развития. синдром Отахара.

История долгожданного Яромира!

Яромир родился 13 января 2012 г. раньше срока, в 35 недель, вес 2590 г, рост 49 см, «слегка недоношенный». Роды протекали сложно для малыша, эпидуральная анестезия была сделана дважды и малыш слишком быстро «выскочил», сам не закричал, только после того, как прочистили дыхательные пути. Нас выписали домой в срок, никаких вопросов у врачей к Яроше не было.

В 2 месяца Яромир заболел простудой, мы обратились в больницу, к этому времени малыш начинал держать голову, хватал маму за одежду, улыбался, агукал, все рефлексы были в норме. Узи головного мозга показало нарушение строения, но ребенок абсолютно нормально развивался. Решили сделать МРТ с внутривенным наркозом, после чего, у Яромира поднялась высокая температура, появились судороги. Малышу ставили капельницы, чтобы вывести лекарства. Врач предположил, что это аллергия на один из компонентов наркоза. Как только все лекарства вывели из организма – судороги прекратились, и ребенок стал соответствовать своим анализам…Врожденные изменения головного мозга, лиссэнцефалия.

Малыш стал хуже держать голову, перестал гулить, хватать предметы, стал пасивнее, чем раньше. Назначили фенобарбитал, длительно.

Яромир принимал этот препарат до 5 месяцев, все это время он спал практически круглосуточно и никак не развивался. Голову держал плохо, не переворачивался. Затем лекарство изменили -Яроша стал постепенно развиваться.

Мы не прекращали искать хорошего невролога, лежали в разных больницах, но везде лечение было одинаково – не эффективно для нас.

Все это время мы постоянно занимались с ребенком, по разным методикам, но развитие шло крайне медленно.

В 1 год и 7 месяцев, начались ухудшения, периодически стали появляться судороги сериями. В диагнозе добавился синдром Отахара.

Судороги становились чаще и стали другого, более страшного вида:

малыш вытягивает ручки и ножки, сворачивается в комок, закатывает глаза и перестает дышать.

Такое может повториться более 20 раз в день.

Существуют противосудорожные препараты, которых нет в России. Детям, с нашим диагнозом нужны более современные методы лечения. Существует масса эффективных препаратов, но врачи при всем желании не могут нам их назначать, так как в России они не продаются.

В момент судорог и эпилептической активности, в голове ребенка происходят импульсы, сравнимые с ударом током. У нашего малыша такие импульсы постоянны с рождения, они мешают ему полноценно развиваться. А в момент судорог, все наши старания и занятия, стираются из памяти. Что в этот момент ощущает ребенок сложно представить…

Яромир сильный парень, со временем он стал стойко, без слез, выдерживать все уколы и обследования, он привык терпеть, но иногда, даже у него не хватает сил, и после очередной судороги малыш горько плачет.

Все наши эксперименты с лекарствами, не привели ни к какому результату.

На данный момент, в 1 год 10 месяцев, ребенок не держит голову, не фокусирует взгляд, не удерживает в руках предметы, не откликается на имя, не сидит и не ползает.

Ждать больше нельзя, нужно произвести подробную диагностику головного мозга, и ,наконец-то, начать правильное лечение, пока не поздно!

Реквизиты мамы:

1)

БИК 042007681

ИНН 7707083893

КПП 366402001

Корр. счет 30101810600000000681

получатель: Выходец Анна Игоревна

номер счета карты:40817810213004620367

номер КАРТЫ:5469 1300 1068 2357

В назначение платежа указывается номер ДО № 0182 и лицевой счет клиента.

Кошелек:+7920-428-62-66

Коментарий: Благотворительность

8-920-428-62-66

Счет можно пополнить воспользовавшись услугой "Мобильный перевод".

Абонентам Мегафон необходимо набрать команду:

*133*сумма платежа*8-920-428-62-66#

Отправка перевода абоненту Кавказского филиала ОАО «МегаФон» составляет 8 рублей с НДС* (вне зависимости от суммы перевода).

Комиссия за перевод платежа на другие номера России составляет 6,95% от суммы перевода.

Так же можно пополнить баланс на сайте https://money.megafon.ru/

Пополнить счет абонентам билайн можно, набрав следующую команду:

Для абонентов Билайн: *145*9616141752* сумма# клавиша вызова.

После этого Вам придет подтверждение о переводе денег с командой, которую нужно будет набрать.

Условия: На счету отправителя должно быть не меньше 150 руб и после пополнения счета остаться не меньше 60 руб.